En 2021, la recherche s’ouvre au grand public avec la plateforme recherche.hug.ch, site d'information et de recrutement dédié aux participantes et participants de la recherche clinique menée par les HUG. Du choix de l’étude à l’interprétation des résultats, cette plateforme offre aussi la possibilité d’intégrer une équipe de chercheurs et chercheuses. Davantage qu’un sujet d’observation, les patientes et patients deviennent des partenaires à part entière en contribuant à une ou plusieurs étapes de la chaîne de production du savoir scientifique.

La participation des patientes et patients est indispensable pour améliorer la prise en charge des malades. « Dans toute bonne étude performante et ambitieuse, nous demandons l’avis des patientes et patients au moment d’écrire le protocole, surtout pour les maladies chroniques », commente le professeur Jérôme Pugin. « Ils connaissent bien leur maladie et savent ce dont ils ont besoin.»

Une nouvelle plateforme de recherche clinique et épidémiologique leur étant spécifiquement destinée a été lancée en 2021. Ils et elles accèdent aux informations et résultats des recherches et donnent leur avis sur les expériences. La plateforme permet de conserver le lien avec les personnes qui participent à la recherche et de valoriser le travail du groupe de recherche des HUG et de l’Université de Genève. Elle a été mise en place grâce au soutien de la Fondation privée des HUG. 

Témoignage : Nathalie, 54 ans, atteinte de la maladie de Charcot, a accepté de tester une nouvelle molécule contre la douleur.

« J’ai beaucoup de douleurs neurologiques, surtout dans les membres inférieurs. J’étais motivée à participer à cette étude dans l’espoir de moins souffrir pendant quelques temps. Le traitement a très bien fonctionné. L’étude est terminée et comme la molécule n’est pas encore homologuée, je ne peux plus en bénéficier. Malgré ma déception de ne pas pouvoir poursuivre ce traitement pour l’instant, je suis contente d’avoir apporté quelque chose à la science. »

En savoir plus : portail de la recherche