Sandrine Jonniaux et Armelle Fontaine sont respectivement responsable du programme Patients partenaires +3P Proches, Professionnels et Publics et coordinatrice de la plateforme. Elles nous présentent une démarche spécifique aux HUG : l’intégration des patientes et patients dans les projets de soins, de recherche et d’enseignement. 

Comment s’articule le programme patient partenaire ?

S.J. : Mis en place en 2016, le projet patient partenaire des HUG, devenu programme en 2021, vise à développer le partenariat entre les patients et patientes, les personnes proches-aidantes et les équipes soignantes tant dans la prise en soins que dans la formation et la recherche. Il a démarré grâce au soutien de la Fondation privée des HUG. L’idée est d’intégrer l’expérience et l’expertise des patientes et patients dans les projets. 680 patients et patientes partenaires sont inscrites sur la plateforme, et une soixantaine est très active. L’initiative suscite de l’émulation auprès de toutes les parties prenantes.

Quel est votre rôle en tant que coordinatrice de la plateforme ?

A.F. : Mon rôle est de recruter les patients et patientes partenaires, les personnes proches-aidantes, les citoyennes et citoyens. Je les rencontre et les intègre au programme en fonction de leurs intérêts. Je les mets ensuite en lien avec des professionnels et professionnelles qui souhaitent bénéficier de la participation d’une ou un patient partenaire. Je suis là pour faire le lien, pour être à l’écoute des différentes parties prenantes.

Pouvez-vous nous donner un exemple de partenariat ?

A.F. : L’implication est multiple et concerne plusieurs domaines : le soin, l’enseignement, la recherche ou l’organisationnel. Les partenaires sont amenés à revoir un formulaire, à tester une application, participer à un focus groupe ou encore co-construire un projet dans son ensemble. Les patientes et patients intègrent de plus en plus les équipes décisionnelles. Un patient a par exemple été recruté au sein de la Commission sociale et environnementale des HUG. Ce qui est sûr, c’est que les demandes se multiplient, tant du côté patient et patiente que professionnel. Les nouveaux inscrits et inscrites sont souvent des connaissances de personnes déjà engagées dans le programme, preuve du succès de la démarche.

La démarche suscite-t-elle un engouement similaire auprès du personnel médico-soignant ? 

S.J. : Les soignantes et soignants ont su s’adapter à ce nouveau paradigme qui est désormais une évidence. Nous avons évolué d’un modèle de soins paternaliste où le ou la patiente n’était pas impliquée à un modèle centré sur elle. Nous ne disons plus faire POUR le patient et la patiente, mais faire AVEC le patient et la patiente. Bien sûr, il peut y avoir des résistances mais cela fait partie de toute évolution : il s’agit d’un changement de culture qui demande un peu d’adaptation et surtout du temps. Mais toutes les parties impliquées ont vite découvert la plus-value d’un tel partenariat. Intégrer les patientes et patients dans les projets devient de plus en plus naturel et spontané. 

Le programme patient partenaire existe-t-il dans d’autres hôpitaux en Suisse ?

S.J. : C’est une démarche très spécifique aux HUG qui ont décidé, parmi les premiers, de développer la culture du partenariat. Nous réfléchissons maintenant au développement des formations au partenariat dans la recherche et dans l’enseignement. 

Notre expertise et expérience au sein des HUG nous permet aussi d’avoir un rôle d’exemple auprès d’autres hôpitaux ou institutions de Suisse et à l’étranger qui souhaitent implanter une approche similaire. Notre programme inspire et attire l’attention d’autres institutions.

Quel est le moteur de votre engagement ?

A.F. : Porter la parole des patientes et des patients, être à l’écoute de la population et aider le personnel professionnel. Je suis portée par le lien que je fais entre les professionnelles et professionnels de la santé et la population, un lien qui nous permet d’avancer dans la bienveillance.

S.J. : Les belles rencontres qui découlent de ces partenariats sont ma source principale de motivation. J’ai toujours apprécié les relations d’égal à égal et les rencontres. La relation et le soin à l’autre me passionnent, et le programme patient partenaire offre un cadre exceptionnel pour développer ces collaborations.

En  savoir plus : découvrir la vidéo  et l'article de Pulsations.