Le nouveau Centre CORAIL coordonne les soins des maladies rares chez l’enfant
Maladies rares
Le nouveau Centre CORAIL coordonne les soins des maladies rares chez l’enfant
Les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) ont inauguré, début 2023, le Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l'enfant et de l'adolescent (CORAIL). Première en Suisse, ce centre, soutenu par la Fondation privée des HUG, vise à réduire l'errance diagnostique et à offrir un parcours de soins personnalisé aux enfants, adolescentes et adolescents atteints de ces maladies.
Le Centre CORAIL peut intervenir à tout moment du parcours de l’enfant et a été conçu pour fournir un diagnostic précis et coordonner un parcours de soins sur mesure pour les enfants, adolescentes et adolescents atteints de maladies rares. L’équipe de CORAIL s’engage à faciliter la gestion de ces pathologies complexes et à accompagner les patients et patientes jusqu'à l'âge adulte. L'approche interdisciplinaire de CORAIL, associant médecins, infirmières et infirmiers, psychologues, assistants et assistantes sociales, permet une prise en charge globale des besoins médicaux, sociaux, familiaux et scolaires des enfants et de leurs familles.
Le centre propose une gamme complète de services, allant de l'organisation de consultations multidisciplinaires, de la planification d'examens et de soins, jusqu’aux consultations de suivi et au soutien individuel ou de groupe. Le centre propose aux parents un lieu d’échanges et de partage entre familles sous forme de cafés-rencontres organisés toutes les six à huit semaines. Des conférences sont également proposées tous les deux mois.
Le Centre CORAIL travaille en étroite collaboration avec divers partenaires, y compris les associations et fondations romandes, les pédiatres de ville, les écoles spécialisées, et les foyers. Le centre est en lien avec les services de médecine génétique des HUG, le Centre des maladies rares, le Centre de génomique médicale.
En plus de son rôle local et régional, CORAIL collabore avec divers centres de référence des maladies rares en Europe, établissant un réseau international de soins et de recherche.
