La Coordination nationale des maladies rares, kosek, a certifié trois centres spécialisés des HUG comme centres de référence suisse pour les maladies rares dans le domaine des maladies rénales rares, des maladies osseuses rares et des maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif et enfin des maladies immunologiques rares et des maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif. Ces trois certifications confirment l’expertise des équipes dans des parcours de soins souvent complexes, où le diagnostic et le suivi exigent une coordination fine entre disciplines.

Cette reconnaissance met en lumière la collaboration étroite entre les équipes pédiatriques et adultes. Elle souligne aussi le travail en réseau avec les partenaires de soins et les associations de patientes et patients, pour mieux informer, orienter et accompagner les personnes concernées sur le long terme.  

Ces nouvelles certifications s’inscrivent dans la continuité de précédentes attestations attribuées aux HUG, notamment pour les maladies neuromusculaires rares, au sein du réseau Myosuisse, et pour les maladies métaboliques rares. Elles renforcent une dynamique institutionnelle qui vise à proposer des soins de référence, fondés sur des pratiques harmonisées et des collaborations nationales.

Depuis le 20 mai 2020, la kosek reconnaît également six Centres pour maladies rares, dont le Centre des maladies rares des HUG. Point d’entrée interdisciplinaire, il accueille les patientes et patients avec ou sans diagnostic établi afin de les orienter vers une prise en charge adaptée. La kosek poursuit par ailleurs ses travaux pour certifier d’autres centres de référence dans de nouveaux groupes de maladies, et les HUG maintiennent leur engagement avec d’autres candidatures en cours.

En savoir plus : Trois centres des HUG reconnus comme centres de référence suisse pour les maladies rares