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Innover au profit des patients et patientes épileptiques
La Pre Margitta Seeck est responsable de l’Unité d’exploration d’épilepsie et EEG (électroencéphalogramme) des HUG, spécialisée dans la pose du diagnostic et le traitement de l’épilepsie. Plus grand centre de chirurgie de l’épilepsie de Suisse, les HUG réalisent près de 5'000 EEG par année et se chargent notamment de poser des diagnostics lors de premiers épisodes semblant d’origine épileptique.
Quelle est votre fonction au sein des HUG ?
Je suis responsable de l’Unité d’épileptologie des HUG, qui prend en charge les cas d’épilepsie débutante et d’épilepsie sévère, y compris les EEG des différents services, les urgences et soins d’intensifs adultes et pédiatriques. En 1995, les HUG et le CHUV ont créé un centre dédié aux cas d’épilepsie difficilement traitables, incluant notamment des besoins chirurgicaux. J’ai rejoint les HUG dans ce contexte.
Votre quotidien en 2021 a-t-il été différent des années précédentes ?
La pandémie a bouleversé notre activité en 2020-2021. En 2020, nous avons cessé nos activités au profit de la prise en charge des patientes et patients atteints du Covid-19. Ces impératifs ont impacté les personnes en attente d’examens ou d’opérations dans notre service. Annoncer à un ou une patiente souffrant de dix à vingt crises d’épilepsie par mois que l’on doit repousser son opération est très difficile. Pour 2021, nous avons demandé à la direction que cela ne se reproduise plus et nous avons été entendu. L’unité a pu reprendre une grande partie de ses activités et nous en sommes très reconnaissants.
Votre secteur a-t-il connu des nouveautés en 2021 ?
Dans notre domaine, la pose du diagnostic est l’une des étapes les plus complexes. Souvent, les patientes et patients viennent nous voir après un premier épisode épileptique, sans forcément en avoir conscience. Poser un diagnostic précis peut prendre du temps : sommes-nous vraiment face à un cas d’épilepsie ? Entretemps, les patientes et patients rentrent souvent chez eux, continuent à conduire, et s’ils ne reviennent pas aux HUG, mettent en danger leur santé et celle des autres. Nous avons donc mis en place un nouvel itinéraire pour obtenir des diagnostics précis en quelques jours. Dans ce contexte, nous proposons également des consultations psychiatriques en urgence si les crises ont une forte composante psychique. Les HUG sont l’un des seuls hôpitaux au monde à avoir ce type de dispositif.
Quel est votre plus grand défi ?
Sans doute le monitoring des crises. De nombreux patients et patientes que nous suivons nous disent que tout va bien, qu’ils n’ont pas vécu de crise récemment. Or, beaucoup ne l’assument pas ou l’ont tout simplement oublié : il suffit que la crise touche les deux côtés du cerveau pour que la mémoire soit altérée. Nous cherchons constamment de nouvelles techniques pour monitorer les patientes et patients et comprendre quand et à quelle fréquence les crises se produisent – et si nos traitements sont efficaces. Une étude australienne utilisant des puces miniatures implantées sous la peau a mis en lumière qu’un patient ou une patiente faisait jusqu’à 150 crises par jour sans s’en rendre compte. Il existe donc souvent un écart considérable entre la vraie fréquence des crises et les crises rapportées.
Quel est le moteur de votre engagement ?
J’évolue dans l’un des rares domaines où l’on accompagne les patientes et patients tout au long de leur vie, à tous les âges. Nous pouvons donc créer des liens. La discipline est également transversale : on travaille avec de nombreux spécialistes d’autres domaines, ce qui rend le quotidien passionnant.