Auparavant teintée de paternalisme, la relation médecin-patient a évolué vers une relation collaborative. Le ou la patiente – parfois accompagné d’une personne proche aidante – est désormais une ou un partenaire privilégié avec lequel les spécialistes interagissent pour prendre les décisions nécessaires.
Promouvoir le développement d’une culture institutionnelle du partenariat aux HUG, telle était l’ambition en 2016 du projet Patients partenaires intégré au plan stratégique Vision 20/20. Si les actions déployées ont fait évoluer les choses, elles ont aussi mis en évidence la nécessité d’une formation pour soutenir ce changement.Forts de cette expérience, les HUG ont créé, en 2021, le programme patients partenaires + 3P Proches, Professionnels et Public. Il a pour but de développer la culture du partenariat à chaque étape du parcours de soin des patientes et patients, et dans toutes les spécialités médicales, ainsi que dans la qualité des soins et des services, dans l’enseignement, la recherche et l'organisation.
En se basant sur les témoignages de spécialistes de la santé, de patientes et patients et de personnes proches aidantes, les facteurs favorables ou défavorables au partenariat ont pu être identifiés et associés à cinq problématiques concrètes : prise en soins multidisciplinaires, limitation thérapeutique, anticipation des soins, décision partagée et difficultés linguistiques.
Ces expériences croisées ont dessiné les contours de la formation Décider et agir ensemble, mise en œuvre pour la première fois en septembre 2021. Animée conjointement par un ou une patiente partenaire et un ou une spécialiste de la santé, elle déconstruit les lignes de force du partenariat selon quatre étapes :
L’implication des patientes et patients varie au fil des événements, de l’état de santé et de la volonté de la personne concernée. Le ou la spécialiste doit savoir détecter ces changements et agir en conséquence.
La considération positionne chacune et chacun comme un ou une partenaire reconnue et privilégiée. Elle conduit à la reconnaissance de la valeur des expériences et des savoirs ainsi que des limites de chacun.
La confiance se construit et s’entretient au jour le jour, grâce à une communication ouverte et participative, l’écoute et la disponibilité à l’autre.
L’accompagnement des patientes et patients répond au besoin d’être soutenu lors de l’annonce d’un diagnostic ou d’une consultation afin d’en faciliter la compréhension.
Durant deux heures, patientes et patients partenaires et spécialistes interagissent sur la base de situations concrètes, de soins ou de services et proposent des actions pour faire progresser le partenariat. Autant d’opportunités d’insister sur les messages clés qui sous-tendent cette approche, également connue sous le nom de « modèle de Montréal ».
En 2021, on dénombre:
74 nouveaux patientes et patients partenaires recrutés
204 nouvelles implications de patientes et patients et personnes proche aidante partenaires
107 nouveaux partenariats pour les différentes missions HUG (51 pour les soins, 26 pour l’enseignement, 25 pour la recherche, 5 pour l’organisationnel)
Nombre de créations de partenariat par niveau d’implication : 60 pour l’expression, 16 pour la décision, 31 pour l’action
18 groupes de discussions et 85 implications directes de patientes et patients dans les activités.
