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Quand enfants et ados font avancer la recherche
Participer à la recherche, même en bonne santé, c’est une façon concrète de contribuer aux progrès de la médecine et d’aider d’autres familles. En 2025, la Plateforme de recherche clinique en pédiatrie, gynécologie et obstétrique des HUG a ainsi renforcé son dispositif de recrutement de jeunes volontaires sains. Cette initiative vise à enrichir les études comparatives entre enfants malades et sujets en bonne santé, afin d'améliorer les soins. En facilitant le contact avec les familles intéressées, la plateforme accélère le démarrage des projets, tout en garantissant un cadre éthique strict, respectueux du choix et du bien-être de chaque participante et participant.
Pour les équipes de recherche dédiée à la pédiatrie, la gynécologie et l’obstétrique, disposer d’un répertoire de familles intéressées facilite le lancement des projets et permet de contacter rapidement des participantes et participants potentiels, sans pression et dans le respect du choix de chacune et chacun.
L’inscription reste volontaire et simple. Elle se limite à quelques informations essentielles, comme le nom, le prénom, la date de naissance et le sexe. Elle n’implique aucun engagement et sert uniquement à autoriser l’équipe à reprendre contact si un projet correspond au profil de l’enfant. Avant toute participation, les parents reçoivent une information complète et donnent leur consentement éclairé. Selon son âge, l’accord de l’enfant est aussi recherché. À tout moment, les familles peuvent refuser ou se retirer, sans avoir à se justifier.
Selon les études, la participation peut prendre la forme de questionnaires, de tests d’aptitude, d’une prise de sang ou d’un examen d’imagerie comme une échographie. Pour que l’expérience se déroule dans les meilleures conditions, l’accueil a été renforcé avec des explications adaptées à l’âge, des techniques de distraction, un casque de réalité virtuelle et, si besoin, l’utilisation d’une crème anesthésiante. La plateforme suit les principes des Good Clinical Practice et ceux de la Déclaration d’Helsinki, avec une vigilance constante afin de garantir la sécurité, la confidentialité des données et le respect des familles. Même sans bénéfice direct pour l’enfant, de nombreux témoignages décrivent une expérience vécue comme valorisante et porteuse de sens.
En savoir plus : Volontaire en bonne santé