Lancé à l’automne 2025, le programme TRANSAT aide les jeunes vivant avec une maladie chronique à amorcer leur transition des soins pédiatriques vers les soins adultes sans rupture de suivi thérapeutique. Dès l’âge de dix ans, des consultations dédiées, des équipes formées et un site internet donnent des repères pour gagner en autonomie et prendre une place active dans ses soins.
Changer de médecin, d’équipe et de service ne se fait pas en un jour. La transition des soins pédiatriques vers les soins adultes se réalise par étapes et demande du temps, des informations fiables et des repères partagés. Sans accompagnement, ce passage peut fragiliser le suivi, surtout quand les démarches deviennent plus complexes et que les habitudes sont bouleversées. Cette période peut aussi augmenter le risque de rendez-vous manqués ou d’abandon de traitement, au moment où l’autonomie se construit.
L’ambition du programme TRANSAT est précisément de structurer ce parcours pour aider les jeunes vivant avec une maladie chronique. Aux HUG, près de 10% d’entre eux sont concernés, soit plus de 3 000 jeunes ayant plus de dix ans de suivi en pédiatrie, et environ 250 transferts chaque année vers le secteur adulte. TRANSAT renforce les liens entre la pédiatrie et la médecine adulte pour que le passage se déroule avec des repères partagés, pour les patientes et patients comme pour leurs proches.
« La population adolescente est vulnérable. Lors de cette période critique, il arrive que des suivis soient arrêtés et que des traitements ne soient alors plus pris correctement. Cela peut avoir de graves conséquences, comme le rejet d’une greffe de rein par exemple », explique la Dre Anne Dufey Teso, médecin adjointe au Service de néphrologie et hypertension.
Pour compléter cet accompagnement, les HUG ont notamment réalisé un guide pratique et un support de formation et de sensibilisation sous la forme d’un e-learning à destination des équipes médico-soignantes, ainsi qu’un mini-site « Capitaine de ta santé » pour les jeunes et leurs proches. Pensé comme une boussole pour les adolescentes et les adolescents concernés, le site explique cette transition des soins dans un langage simple et rassurant et rappelle qu’il s’agit d’un processus progressif qui commence tôt, parfois dès l’âge de dix ans. Ces ressources s’inscrivent dans un dispositif plus large, avec des messages cohérents portés en consultation et des équipes outillées pour soutenir la montée en autonomie.
TRANSAT avance avec une approche participative, portée par un comité de jeunes qui partage ses expériences et aide à orienter les choix du programme. Soutenu par la Fondation privée des HUG, le dispositif vise un objectif clair, permettre à chaque jeune d’aborder la médecine adulte avec des repères solides et une continuité de soins renforcée. En donnant une place active aux jeunes, le programme favorise aussi le dialogue, la compréhension des traitements et la capacité à se préparer aux rendez-vous.
Le projet concerne actuellement cinq services pilotes : la néphrologie, la pneumologie, la neurologie, la diabétologie et la médecine générale hospitalière des adolescents et adolescentes et jeunes adultes. « Dans le futur, nous souhaiterions élargir ce projet et y associer les médecins de ville », conclut la Dre Cindy Soroken, médecin adjointe à la Consultation ambulatoire de santé des adolescents et adolescentes et des jeunes adultes et co-cheffe du programme TRANSAT.
